Symptômes, prise en charge, accompagnement... Ophélie Meunier présente sur M6 le documentaire Alzheimer, cette maladie qui nous touche tous, avec pour invités Alain et Pierre Souchon, engagés dans le 15e Gala de soutien à la Fondation Recherche Alzheimer: 2 générations chantent pour la 3e.
Ce dimanche 6 mars, sur le plateau de Zone interdite , Ophélie Meunier reçoit Alain et Pierre Souchon dont respectivement la mère et grand-mère, ancienne comédienne et romancière, est décédée de la maladie d’Alzheimer, cette altération neurodégénérative qui touche un million de personnes en France (avec 600 nouveaux cas par jour) et près de 36 millions dans le monde (un nombre qui devrait doubler d’ici vingt ans, précise M6).
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Alain Souchon rappelle: «Alzheimer, ce n’est pas oublier où sont ses lunettes mais que l’on porte des lunettes! Nous craignons d’y être confrontés car la maladie touche à l’intégrité psychique des malades. Ils sont là mais il n’y a plus d’échange. On a l’impression que l’entourage souffre plus qu’eux, les malades sont dans leur monde». Aux côtés de ses fils, Pierre et Charles (Ours), et d’une vingtaine d’artistes, Alain Souchon chantera notamment Vole, à l’Olympia, le 14 mars, lors du 15e gala de soutien à la Fondation Recherche Alzheimer, intitulé 2 générations chantent pour la 3e, dont Pierre est le directeur artistique depuis 2010. Ils seront entourés de Nolwenn Leroy, Carla Bruni, Sandrine Kiberlain, Vincent Delerm, des fidèles soutiens, auxquels s’ajouteront notamment Véronique Sanson, Clara Luciani et Pascal Obispo.
33 000 Alzheimer précoces
La journaliste Ophélie Meunier explique l’axe du documentaire de «Zone interdite» sur M6, intitulé Alzheimer, une maladie qui nous touche tous : «Nous traitons le sujet sous un angle très affectueux. C’est beau de voir que l’amour d’un proche surpasse tout. Mais constater que des personnes de 45-50 ans peuvent être touchées est un choc! Elles ont parfois des enfants jeunes, elles ont encore tant à partager avec eux ou avec leur conjoint». La France compte 33 000 malades atteints avant l’âge de 60 ans. L’oubli des siens après l’oubli de soi est un séisme pour les familles qui vivent un «deuil blanc» douloureux. Alain Souchon, confie: «On ne peut pas vraiment faire le deuil comme ça. Il faut accepter le cafard, le regard de sa mère, son interrogation, son air interloqué. C’est une mort avant la mort».
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Pierre Souchon poursuit: «La maladie est héréditaire dans 10% des cas. Je n’ai pas fait de test mais j’y pense car on peut mieux freiner son développement quand elle est prise à temps. Une grand-mère, c’est la mémoire d’une famille, le symbole d’une transmission. Alzheimer est un nom qui fait peur mais il faut vraiment faire la démarche de se faire dépister tôt et de soutenir la recherche. De jeunes chercheurs prennent le relais dans le monde entier tout comme dans l’unité du professeur Dubois à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière, à Paris».
Le village Alzheimer
Le documentaire signé Aymone de Chantérac et Pierre Lascar partage l’accompagnement familial ou médical dans toute la France. À Dax, dans une structure expérimentale où les accompagnants circulent sans blouse blanche, les malades circulent librement. Il s’agit du Village Alzheimer qui recrée les conditions d’une vie normale. Une séance chez le coiffeur, une nouvelle couleur, suffit parfois à redonner la parole. Des ateliers de stimulation cognitive retardent l’échéance. Sur la place centrale, les commerces sans échange d’argent et le café accueillent les promeneurs qui doivent mémoriser courses et trajets. Un discret grillage empêche les malades de s’échapper au loin. 20% des malades d’Alzheimer fugueraient au moins une fois dans leur vie.
Dans un Ehpad spécialisé du centre hospitalier de Beauvais, le chant a un effet magique. Il permet de tisser un lien entre les malades car la mémoire musicale est la mieux préservée. Un mur lumineux attire le regard et stimule curiosité et concentration. Une thérapie de voyage (wagon où défilent des paysages) apaise l’anxiété des patients. Enfin, l’unité est conçue de manière circulaire car un tiers des malades avancés souffrent de troubles de la déambulation et peuvent marcher parfois jusqu’à 25 km par jour! Les malades sont joyeux ou dépressifs, violents ou indolents. À un stade avancé de la maladie, l’essence profonde du tempérament ressort. Un homme âgé, dont l’épouse est décédée depuis des années, se raccroche inlassablement à ses plus beaux souvenirs et répète: «Elle est parfaite ma femme, elle est parfaite».
Une maladie que l’on ne peut toujours pas arrêter
C’est en 1907 qu’Alois Alzheimer, neuropsychiatre allemand, découvre que des troubles du comportement peuvent être liés à des lésions cérébrales. «Deux protéines (la bêta amyloïde et la protéine Tau) dysfonctionnent bien avant l’apparition des symptômes et forment des plaques et des enchevêtrements sur les neurones. L’hippocampe, siège de la mémoire à court terme qui forme le souvenir, se réduit», explique le Pr Dubois, de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière, à Paris. Seules une IRM ou une ponction lombaire permettent d’obtenir un diagnostic sûr. À ce jour, on ne peut pas stopper la maladie. Un médicament américain à l’essai s’est montré efficace sur les formes débutantes, mais il coûte 50 000 euros par an et par patient. La présence régulière de la famille ou de proches est essentielle. Le documentaire rappelle qu’un tiers des aidants meurent d’épuisement avant le malade. Une plateforme gouvernementale propose désormais des activités de détente et du personnel remplaçant pour permettre aux aidants de reprendre des forces et de se détendre.
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